A insustentável leveza de um ser: nos dilemas diários do viver com demência

Abstract

A investigação que enquadra o presente artigo tem como objetivo compreender a forma como os seres humanos, em processo de demência continuado, desenvolvem compromissos pessoais baseados na sua dependência com o ambiente de que são feitos, tomando especial atenção ao espaço da casa e às materialidades que o compõem. Metodologicamente, propomo-nos seguir oito casos de pessoas que, por razões da doença, experienciam momentos de descontinuidade do ser, de perda de capacidades, numa espécie de alteração flutuante dos limites de si. Através de uma abordagem etnográfica e de uma perspetiva emic, que tenta ver os fenómenos pelos olhos das pessoas afetadas, observámos de forma participante o seu dia a dia. Especificamente procuramos: compreender os regimes de envolvimento na ação acionados por seres em situação de grande vulnerabilidade; reconhecer a forma como os objetos e os ambientes participam na ação; atentar à forma como estes podem ser mobilizados para o compromisso possível dos atores. Os resultados dão conta de que a personalidade dos seres em demência, se estende por meio dos objetos da vida. Os seus ambientes de vida, onde se experienciam situações de hospitalidade e de cuidados inserem-se numa ecologia sensível, que pela confortabilidade que assume, torna-se uma âncora existencial que permite levar a humanidade adiante.