Privacidade dos dados em ambiente de interoperabilidade: a área da saúde

Abstract

A partilha de dados entre organizações através de iniciativas de interoperabilidade entre múltiplos sistemas de informação é fundamental à colaboração e integração de serviços, à agilidade das organizações e ao aumento na disponibilidade e qualidade da informação. Sistemas que inicialmente foram construídos para funcionarem de forma isolada, por diversos fatores evoluem para uma situação em que a sua sobrevivência depende da interoperabilidade com outros sistemas, mesmo que tecnologicamente heterogéneos. Contudo, ao nível dos dados, o aumento considerável na intensidade de utilização e na sua exposição a riscos adicionais, assim como a perda do controlo e de rastreabilidade sobre a sua utilização, impõem uma atenção especial para com as questões relacionadas com a privacidade, a proteção e a segurança destes dados. Para a área da saúde, onde a partilha de dados de saúde é hoje uma realidade a nível nacional, a privacidade dos dados é uma questão central, que carece de soluções, de acordo com o nível de interoperabilidade acordado entre as organizações. Este contexto está na base da decisão de estudar os fatores com influência sobre a privacidade dos dados num contexto de interoperabilidade na área da saúde (promovido pela implementação da Plataforma de Dados da Saúde), através de uma investigação qualitativa e interpretativa, com base no método de estudo de caso. No sentido de compreender a evolução destes fatores de acordo com o nível de interoperabilidade a implementar, é utilizado um modelo de maturidade de interoperabilidade, numa perspetiva organizacional. Os resultados finais da investigação permitiram identificar, compreender e validar com sucesso dez subdomínios de fatores com influência sobre privacidade dos dados em contextos de interoperabilidade, que devem estar na origem do desenvolvimento de um programa conjunto de proteção, orientado para as questões associadas à privacidade dos dados; Abstract: Data privacy in interoperability contexts – the area of health Data sharing among organizations through interoperability initiatives among multiple information systems is fundamental to the collaboration and integration of services, to the agility of organizations and to increase the availability and quality of information. Systems originally built to operate isolatedly have evolved, for different reasons, into a situation where in which their survival depends on the interoperability with other systems, even if technologically heterogeneous. However, in terms of data, the considerable increase in the intensity of its use and its exposure to additional risks, as well as the loss of control and traceability of its use, require a special attention to issues related to privacy, protection and security of these data. For the health sector, where the sharing of health data is nowadays a reality at national level, data privacy is a central issue, which needs solutions according to the agreed level of interoperability among organizations. This context led the authors to study the factors with influence on data privacy in a context of interoperability in the healthcare sector (promoted by the implementation of the Health Data Platform), through a qualitative and interpretative research, based on the method of case study. In order to understand the evolution of these factors in terms of the level of interoperability to implement, an interoperability maturity model is used, in an organizational perspective. The final results of the research made it possible to successfully identify, understand and validate 10 subdomains of factors with influence on data privacy in interoperability contexts, which should be the basis for the development of a joint protection program, targeted at issues associated with data privacy.