A investigação sobre as pessoas com deficiência na perspectiva de curso de vida: estudo de crianças e jovens com Síndrome de X Frágil

Abstract

A investigação sobre as pessoas com deficiência é relativamente escassa em Portugal, tal como acontece noutros países (Dessen & Silva 2000). A maior parte das vezes tende a ser feita numa perspectiva etiológica, na procura da origem da perturbação (nomeadamente genética) ou sindromática, ligada à caracterização geral de cada grupo e às intervenções a ele destinadas. Estas abordagens não dão completamente conta da diversidade individual e da vivência concreta de cada indivíduo, pois quando consideramos as pessoas portadoras de deficiência estamos a referir-nos a um grupo muito heterogéneo, o que se pode tornar num obstáculo para a investigação. Tal diversidade é muito grande pois, para além das variáveis inerentes a cada deficiência, há que considerar as variáveis relativas a cada indivíduo, família e contexto. Daí que a descrição funcional da situação de cada um (intimamente ligada ao seu desenvolvimento) seja imprescindível quando se pretende pensar sobre medidas educativas, de saúde ou de apoio social.(...)